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            誰來監管自閉癥康復市場

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            發布時間:2020-04-23 09:49 來源:
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              4月2日是世界自閉癥日,當天,廣東省殘疾人康復協會在官網發布“嚴正聲明”。聲明稱,網絡上出現個別不法人員假借該會名義發布關于開展孤獨癥康復專業技術人員線上培訓的通知,企圖誤導、欺騙社會大眾,誘導消費,嚴重擾亂了社會秩序。廣東省殘疾人康復協會的聲明,再次把孤獨癥康復市場亂象呈現在人們面前。

            自閉癥康復市場有多亂?
              自閉癥又叫孤獨癥。一項統計數字顯示,中國自閉癥發病率達0.7%,自閉癥譜系障礙人群超過1000萬人,其中12歲以下的兒童有200多萬人,這意味著每100名兒童中就有1個自閉癥患者。
              研究證明,早期特殊教育干預對自閉癥患者十分重要,通過及時有效的教育訓練和幫助,多數自閉癥患者的情況可以得到改善。出于改變這種狀況的愿景,自閉癥康復服務機構的作用顯得異常重要。然而,縱觀國內自閉癥康復市場,存在諸多困境與亂象。
              中國殘聯康復部二處處長韓紀斌在接受記者采訪時表示,目前全國能夠診斷自閉癥的醫生不超過100人。一位業內人士告訴記者,在自閉癥康復領域,公辦機構少,排隊時間長,民辦機構成為康復領域的主力軍,但其中魚龍混雜,難以辨別好壞。調查發現,目前不少自閉癥康復機構的注冊信息在市場監管部門無法查詢到,大部分自閉癥康復機構沒有在相關部門備案。
              記者登錄國家企業信用信息公示系統查詢了解到,全國注冊為“孤獨癥”的市場主體僅有3家,注冊為“自閉癥”的市場主體僅有19家,大部分是個體工商戶。如成立于2014年7月4日的天津市濱海新區星辰自閉癥康復中心,經營范圍為精神康復服務、教育信息咨詢服務、學前康復咨詢服務,市場主體類型為個體工商戶,組織形式為個人經營。成立于2012年7月17日的南寧市益晨兒童自閉癥研究中心,經營范圍為對兒童自閉癥的研究,市場主體類型為個體工商戶。成立于2019年9月3日的長沙市雨花區小米熊兒童自閉癥咨詢服務中心,市場主體類型為個體工商戶,經營范圍為心理咨詢服務、健康管理、營養健康咨詢服務、健康養生咨詢(不含醫療診斷)、各類教育的教學檢測和評價活動等。而更多的正在從事自閉癥康復的機構,注冊類型為咨詢公司、科技公司等,經營范圍五花八門,但都與自閉癥康復不沾一點邊。
              如恩啟兒童孤獨癥康復平臺,記者登錄國家企業信用信息公示系統查詢發現,恩啟是北京正在關懷科技有限公司旗下的品牌,該公司成立于2014年7月18日,經營范圍為技術開發、技術轉讓、技術咨詢、技術服務、教育咨詢、互聯網信息服務等。該公司法定代表人創辦的北京恩啟教育科技有限公司的經營范圍為技術推廣服務、經濟貿易咨詢、企業管理咨詢、公共關系服務、教育咨詢、心理咨詢(不含診療活動)、健康管理(須經審批的診療活動除外)、健康咨詢(須經審批的診療活動除外)等,沒有自閉癥康復的內容。

            自閉癥康復市場四大亂象
              我國自閉癥干預行業起步較晚,一些政策和行業標準缺失,業內人士在接受記者采訪時,總結了自閉癥康復市場的四大亂象。
              資質之“亂”。據了解,因為公辦機構匱乏,目前全國自閉癥康復機構90%以上為民辦機構,近一半由自閉癥兒童家長創辦。這些機構大部分注冊為個體工商戶、個人獨資企業、有限責任公司以及社會組織,經營范圍沒有“自閉癥康復”項目。
              康復師之“亂”。自閉癥康復治療專業人員缺乏,現有康復人員學歷偏低,專業分布不均衡,以幼兒師范專業為主,特殊教育與醫學相關專業相對較少。此外,我國目前缺少自閉癥康復師的從業資格標準和相關的認證體系,這一方面導致合格的自閉癥康復師資源稀缺;另一方面,也造成康復師水平參差不齊。根據相關報告,我國現有自閉癥康復教師只能覆蓋1.3%的自閉癥人群,剩下98.7%的自閉癥人群無法得到有效的康復訓練。
              康復方法之“亂”。主要是醫教職能混淆。研究表明,醫療手段可以解決共病,而自閉癥的緩解則需依靠教育康復手段。自閉癥的基本療法以及游戲介入、社會性教育理念、音樂治療等有效干預方法,在多數機構未能全面掌握。而很多存在爭議的療法,如胃腸道藥物療法、高壓氧療法、靜脈注射免疫球蛋白療法,大多缺乏完整有效的安全性和有效性評估,卻在很多自閉癥康復機構使用。
              廣告宣傳之“亂”。在兒童自閉癥康復治療機構的宣傳活動中,有的利用兒科專家、工程院院士頭像做廣告,有的打著“治愈”自閉癥的旗號宣稱某項技術,有的用“徹底康復治療”的廣告語欺騙家長。

            關愛“來自星星的孩子”
              據了解,我國對自閉癥的認識起步晚,直至2007年,中國殘疾人聯合會才將自閉癥康復納入到精神病康復,要求建立省級兒童自閉癥康復訓練機構,開展孤獨癥兒童篩查、診斷及康復訓練的專業人員培訓,完善管理政策與法規。當前,對自閉癥康復機構、康復人員等康復治療主體的規范化管理機制尚不成熟,也缺乏統一的行業準入標準和監督標準。
              2018年6月21日,《國務院關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》發布。《意見》指出,殘聯組織和教育、民政、人力資源社會保障、衛生健康、市場監管等有關部門要履職盡責、協作配合,加強工作銜接和信息共享,深化“放管服”改革,努力實現“最多跑一次”“一站式結算”,切實提高便民服務水平。教育、民政、衛生健康、市場監管等有關部門要商殘聯組織完善殘疾兒童康復機構管理相關政策,共同做好康復機構監督管理。
              《意見》還指出,殘聯組織要會同有關部門加強定點康復機構準入、退出等監管,建立定期檢查、綜合評估機制,指導定點康復機構規范內部管理、改善服務質量、加強風險防控,及時查處違法違規行為和安全責任事故,確保殘疾兒童人身安全;探索建立科學合理的康復服務定價機制,加強價格監管;建立覆蓋康復機構、從業人員和救助對象家庭的誠信評價和失信行為聯合懲戒機制,建立黑名單制度,做好公共信用信息記錄和歸集,加強與全國信用信息共享平臺、國家企業信用信息公示系統的信息交換共享;積極培育和發展康復服務行業協會,發揮行業自律作用。
              國務院的文件已經講述得十分清楚,當務之急是有關部門要抓緊貫徹落實,盡快把自閉癥康復市場徹底管起來、管好,讓這些來自“星星的孩子”能夠健康成長。□本報記者 王國明

            (責任編輯:沈沉)

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